Ik sta bij een grote boekhandel in het centrum van Amsterdam en vraag naar een boek over chronisch ziek zijn. “Dat hebben we niet”, zegt de dame achter de balie. “Dat bestaat niet.” Een rondje op internet leert me hetzelfde. Er zijn ruim 10 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland. En er is geen boek te vinden over dat wat we dagelijks meemaken.
Naast dezelfde balie ligt een twee centimeter dik boek over het lakken van nagels. Dat is geen grap. Maar een boek over chronisch ziek zijn, is er niet. “Niet interessant voor de uitgever”, zegt de vriendelijk dame. “Lezers zitten niet te wachten op klaagverhalen”, voegt ze er nog aan toe. Nee, wie wel, denk ik. Iemand met een chronische ziekte al helemaal niet. Zodra je het label ‘chronisch ziek’ opgeplakt krijgt, doe je niet meer mee in de maatschappij. Dan ben je onzichtbaar.
Ik weet ineens wat ik te doen heb. Een half jaar later heb ik al mijn columns gebundeld in het boek ‘Tien ontzichtbare jaren’. Hierin vind je een kijkje in een leven waarin plots heel andere wetten gelden en het vertrouwde leven je langzaam maar heel zeker ontglipt. Wat er met je gebeurt als je ziekte niet geneest en tijdelijk blijvend wordt. Ook vind je een selectie van columns en blogs over mijn zoektocht om te gaan van overleven naar leven.
Vier jaar later heb ik het boek geschreven dat ik graag zelf had willen lezen na mijn diagnose. ‘Lichter Leven met een chronische ziekte’. In dit boek vind je concrete aanknopingspunten, zowel fysiek, metaal als emotioneel. Niet alleen vanuit mijn ervaring, maar ook die van vele anderen en van artsen. Je bent je ziekte niet, je hebt m alleen maar. Je bent zoveel meer. Al je competenties, talenten en ervaringen zijn er nog steeds. Als je de nieuwe situatie aanvaardt ontstaat er ruimte voor een nieuw zinvol leven, vol veerkracht, vertrouwen en innerlijke rust.
@lennekevente
LinkedIn